Онкология – это медицинская специальность и область науки, так же как кардиология, неврология или дерматология. Она изучает опухоли, их причины, диагностику и лечение. Вот почему фраза «онкология – не приговор» звучит некорректно. Это как сказать: «кардиология – не приговор» или «дерматология – не приговор».

Термин «онкопатология» также не является названием болезни: это понятие из патологической анатомии, обозначающее область медицинских знаний, а не диагноз.

Рак (в узком медицинском смысле – карцинома) – это конкретное заболевание, разновидность злокачественной опухоли, которая развивается из эпителиальных клеток (кожа, слизистые оболочки, многие внутренние органы). Если речь идёт о болезни в целом, то используйте слово «рак» или «онкологическое заболевание».

Важно помнить, что рак – это разные виды злокачественных опухолей. Не стоит смешивать все диагнозы в одно слово. Лучше называть опухоли их «именами»: лимфатической системы – лимфомы; кроветворной системы – лейкозы, миеломы; мышечной, костной и соединительной ткани – саркомы; нервной системы – глиомы, нейробластомы, менингиомы; меланоцитарного происхождения – меланомы и другие.

Нет, это оценочная и стигматизирующая формулировка, не отражающая медицинскую реальность. Корректно говорить о различиях в прогнозе и агрессивности течения, но только с оговоркой, что они зависят от множества факторов.

Онкология не терпит обобщений: даже при одном и том же диагнозе и стадии прогноз может существенно отличаться из-за биологии опухоли (подтип, молекулярные маркеры), распространённости процесса, ответа на лечение и состояния пациента.

Вместо «страшнее» используйте нейтральные формулировки: «имеет менее благоприятный прогноз», «может протекать более агрессивно», «требует более интенсивного лечения».

Люди с онкологическими заболеваниями не являются хронически больными по определению. Хроническое течение – это особенность отдельных случаев, а не общий термин для всех пациентов.

Повышенная уязвимость к инфекциям чаще связана с лечением и состоянием иммунитета, и она может быть временной. Например, на период химиотерапии. Это важно проговаривать без стигмы и обобщений.

В журналистских материалах корректно объяснять, что риск выше у тех, у кого иммунитет снижен из-за лечения или самой болезни, особенно если речь про пациентов и пациенток, которые:

— проходят активную химиотерапию;

— болеют раком лёгких и проходят лучевую терапию;

— имеют онкологическое заболевание крови или костного мозга, такое как лейкемия, лимфома или миелома на любом этапе лечения;

— проходят иммунотерапию или другие виды лечения антителами;

— получают другие виды лечения рака, которые могут повлиять на иммунную систему, такие как ингибиторы протеинкиназ или PARP-ингибиторы.

Да. С юридической точки зрения, человек, который даёт интервью, является соавтором текста и имеет право на правки, внесение изменений или даже отказ от публикации.

С этической точки зрения, человек с онкологическим заболеванием психологически уязвим – во время лечения находится в стрессе, может быть необъективен в оценке ситуации, чрезвычайно эмоционален, высказывать резкие суждения, а также быть противоречивым и категоричным.

Медиа в такой ситуации важно сохранять рациональность и объективность в подготовке материалов с участием онкопациентов. Чтобы донести информацию корректно и правильно, лучше получить консультацию у независимого профильного специалиста:ки. В первую очередь по тем моментам, которые связаны с диагнозом, особенностями лечения, схемами терапии, побочными эффектами, прогнозами, рисками, вакцинацией.

Важно сохранить смысл и точность, особенно когда журналист:ка переводит профессиональный язык на понятный для широкой аудитории. Именно на этом этапе чаще всего теряются важные нюансы.

В онкологической тематике кроме врачей-онкологов и пациентов представлен широкий спектр специалистов. В Беларуси есть психологи и психотерапевты, которые занимаются психоонкологией. Исследователи и учёные, которые могут и должны выступать по вопросам медицины, технологий, коммуникации в сфере онкологии. И специалисты из смежных сфер, которые занимаются исследованиями онкологических направлений – нейробиологи, программисты.

Также есть социальные работники и представители общественных организаций, которые вносят большой вклад в улучшение качества жизни людей с онокологическими заболеваниями.

Выбирая эксперта или экспертку, обязательно проверьте наличие диплома, подтверждённой научной степени, опыта работы и практики. Старайтесь избегать специалистов из сферы альтернативной медицины, представителей сетевых бизнес-структур.

Если вы пишете материал о медицинской халатности, либо описываете кейс со слов пациента:ки, важно брать комментарии у независимых экспертов, специалистов, которые не вовлечены в рассматриваемую ситуацию.

1. Используйте доказательную медицину. Она опирается на исследования с признанной методологией, которая описывает настоящую реальность, а не подгоняет факты под заранее сформулированный ответ. Вот краткий алгоритм, который поможет при написании материала в сфере онкологии.

2. Обратитесь за комментарием, разъяснением к дипломированным и практикующим врачам и специалистам из этой сферы.

3. Сверьте все данные с актуальными рекомендациями Национальной комплексной онкологической сети (NCCN). Если мнение эксперта:ки расходится с ними, попросите пояснить, на какую доказательную базу он или она опирается.

4. В беларуском контексте важно учитывать, что национальные клинические рекомендации нередко обновляются медленнее и могут не отражать актуальные международные стандарты. Вот почему лечение «по местным протоколам» не всегда означает оптимальную тактику с учётом современных данных.

5. Перепроверьте справочную информацию по последним версиям международных источников: Европейского общества медицинской онкологии (ESMO) и Американского общества клинической онкологии (ASCO).

6. Обратитесь за помощью к общественным или социальным организациям, которые помогают онкопациентам.

Люди с онкозаболеваниями проходят ряд стадий – от шока до принятия. Не все приходят к принятию, но большинство испытывает шок и отрицание, злость и отчаяние, бессилие и боль.

Стоит помнить, что человек с онкологическим диагнозом находится в сложной жизненной ситуации. Онкопациенты могут делиться своими чувствами и переживаниями, могут быть эмоциональными и категоричными в оценках и сами себе противоречить. Не стесняйтесь задавать уточняющие вопросы, но не предлагайте собственную интерпретацию, не давайте советы, не оценивайте происходящее. И в итоговом материале не допускайте собственной интерпретации чувств и эмоций пациента:ки.

Перед интервью советуем ознакомиться с памяткой What to Say to Someone Who Has Cancer о том, как поддерживать человека с диагнозом «рак», что говорить или не говорить, как предлагать помощь, как реагировать на эмоции и сохранять уважительный тон.

Они проходят те же стадии – шок и отрицание, гнев, торги, депрессия и, наконец, принятие. В общении с журналистами родственники могут быть агрессивнее, чем онкопациент:ка.

Это важно понимать, чтобы сохранять рациональность в вопросах и не бояться уточнять нюансы. Помимо комментариев родственников, необходимо получать экспертную оценку у квалифицированных специалистов по диагностике и лечению.

Больше информации на эту тему – в рекомендациях по коммуникации для близких и окружающих: How to Talk and Listen to Someone With Cancer.

Нет. Для аналитических материалов, которые претендуют на некую степень обобщения, нельзя использовать историю одного пациента или единичную ситуацию с ним как модельную и делать общие выводы.

Нестандартный кейс может выступить катализатором для журналистского исследования, но выводы должны основываться на разных источниках информации и экспертных комментариях.

Да, с точки зрения морали и эмоциональной реакции, а значит и профессионального подхода. Следует учитывать интересы ребёнка и его семьи. Важно получить разрешение на интервью не только у родителей (или официальных представителей), но и у самого ребёнка. При этом необходимо разъяснить ему, как будет выглядеть интервью и какие реакции могут быть после его опубликования.

Перед публикацией обязательно согласовать текст с родителями и по возможности с ребёнком. В особо сложных и драматичных историях можно заранее предусмотреть закрытие комментариев под текстом на медиаплатформе.

Ни в коем случае не стоит прибегать к формулировкам, которые оценивают или сравнивают: например, «жизнь ребёнка дороже». Это некорректные сравнения, так как жизнь любого человека бесценна.

Работая с темой, старайтесь представить себя на месте героя или героини, а также какую реакцию материал может вызвать у читателей. Если текст провоцирует сильный страх или панику, стоит снизить эмоциональный градус и сделать акцент на фактах, исследованиях и пояснениях. Главная цель любого материала — информирование на основе достоверных данных.

И помните, рак – это просто болезнь. Лучше не героизировать лечение, а давать подробные рекомендации по диагностике и лечению.

Материал подготовлен при экспертном участии Благотворительной организации по поддержке взрослых людей с онкологическими заболеваниями «Найди свой путь».