Несмотря на то, что в обиходе подавляющее большинство людей говорят: «У меня (или у кого-то) онкология» вместо: «У меня (или у кого-то) рак», важно понимать, что эти слова не синонимичны и означают принципиально разные понятия.

С научной точки зрения, онкология — это раздел медицины, изучающий доброкачественные и злокачественные опухоли, механизмы и закономерности их возникновения и развития, методы их профилактики, диагностики и лечения. А рак — это разновидность злокачественной опухоли, развивающейся из клеток эпителиальной ткани различных органов (кожи, слизистых оболочек и многих внутренних органов). Другие виды онкопатологии именуются иначе: лимфатической системы — лимфома, в мышцах, костях и соединительной ткани — саркома и так далее.

Допускается использование слова «рак», но психологи считают, что оно вызывает у человека резко отрицательную реакцию и негативные ассоциации, связанные с летальным исходом в отличие от слова «онкопатология». Если вы пишете материал не о конкретном виде опухоли, то лучше использовать более широкое понятие «онкозаболевание», «онкопатология», а в остальных случаях называть опухоли их «именами». Заменять на обиходное «онкология» не следует, поскольку это обесценивает ту научно-практическую часть медицины, которая борется против рака.

Онкопациенты являются хроническими больными людьми и входят в группу риска во время пандемии COVID-19. Вот кто из них уязвим чрезвычайно:

— пациенты, которые проходят активную химиотерапию;

— пациенты с раком легких, которые проходят лучевую терапию;

— пациенты с онкологическим заболеванием крови или костного мозга, таким как лейкемия, лимфома или миелома на любой стадии лечения;

— пациенты, проходящие иммунотерапию или другие методы лечения антителами;

— пациенты, имеющие другие методы лечения рака, которые могут повлиять на иммунную систему, такие как ингибиторы протеинкиназ или PARP-ингибиторы;

— пациенты, у которых была пересадка костного мозга или стволовых клеток в течение последних 6 месяцев, или которые до сих пор принимают иммуносупрессивные препараты.

В условиях пандемии многие медиа находят экспертов, которые рекомендуют читателям, как уберечься от коронавируса. Не забывайте подготовить памятку и для онкопациентов. Ведь в этой ситуации они входят в группу чрезвычайного риска. В памятке могут быть, например, такие советы.

Онкопациенты, находящиеся в активной стадии лечения, должны строго соблюдать все распоряжения врачей, а также правила безопасности и личной гигиены.

При необходимости визита к врачу лучше записываться на консультации и диагностические процедуры онлайн. Посещая медицинское учреждение, использовать маску или респиратор и перчатки. Избегать «живой очереди» перед кабинетами.

В остальных случаях онкопациенты в устойчивой ремиссии должны самоизолироваться:

— обращаться к врачу только в случае острой необходимости, отменить или сократить несущественные посещения;

— во время пандемии заменить физические встречи с врачом или своим окружением на общение по телефону, в мессенджерах и социальных сетях;

— не выходить за покупками. При организации доставки еды или медикаментов попросить оставить их у двери. Это позволит свести контакт к минимуму.

В то же время социальная изоляция, снижение физической активности, непредсказуемость ситуации и изменения в привычном ритме жизни могут способствовать усилению стресса и ухудшению общего состояния здоровья онкопацентов. Вот почему во время нахождения дома нужно:

— оставаться умственно и физически активным;

— есть здоровую, сбалансированную пищу, пить достаточное количество воды;

— избегать курения, алкоголя и наркотиков;

— часто проветривать помещение;

— высыпаться;

— перед приемом витамина D, рыбьего жира, других витаминов и минералов проконсультироваться с врачом.

Мы понимаем, что каждый человек должен нести ответственность за свои слова. И работа журналиста — передавать эту информацию читателям без искажения. Но хотим обратить ваше внимание на несколько аспектов данной темы.

Если вы берете интервью у онкопациента, мы настоятельно рекомендуем перед публикацией согласовать текст с героем. Важно помнить, что пациент в период лечения или сразу после него находится в стрессовой ситуации, а значит, необъективен в оценке ситуации, чрезвычайно эмоционален, может высказывать резкие суждения и в целом быть противоречивым и категоричным. Спустя некоторое время после окончания лечения мир перестает быть для него черно-белым, стресс проходит, но страх рецидива достаточно долгое время беспокоит, что также не позволяет воспринимать любую ситуацию рационально. Это удается не многим пациентам.

Все это делает пациента очень чувствительным к «словам». И ответственность журналиста — с одной стороны, «не навредить» этому человеку и другим, оказавшимся в подобной ситуации, с другой стороны – не переборщить с агрессией или страхом, которые могут исходить от пациента по объективным причинам. Очень важно сохранять рациональность в подготовке материалов с участием онкопациентов, чтобы не оказать разрушительное воздействие на других онкологических больных, которые будут читателями или зрителями.

Если вы берете интервью у врача и других узких специалистов, обратите внимание, что они будут говорить на «профессиональном» языке, который для обывателей надо переводить. Это тоже ваша ответственность – передать простым понятным языком сложную медицинскую и другую информацию, не исказив при этом факты и суть. Мы рекомендуем согласовать как минимум ту часть информации, в которой вы не уверены.

Важно различать при подготовке материала, кто вам нужен: специалист или эксперт. Специалист – это тот профессионал, который может дать комментарий по конкретной ситуации или по сфере своей ответственности. Эксперт – это человек, которые не только занимается в том или ином виде онкологической тематикой, но и обладает аналитическими способностями, выходит за рамки своей узкопрофессиональной деятельности.

В онкологической тематике, кроме врачей-онкологов и пациентов, представлен широкий спектр разных специалистов. В Беларуси есть психологи и психотерапевты, которые занимаются именно психоонкологией. Есть исследователи и ученые, которые могут и должны выступать по вопросам медицины, технологий, коммуникации в сфере онкологии. Сейчас появляется много новых специалистов из смежных сфер, которые занимаются исследованиями онкологических направлений – нейробиологи, программисты. Социальные работники и представители общественных организаций также вносят большой вклад в улучшение качества жизни онкопациентов. Но пока существует огромный дефицит на экспертную позицию во всех этих профессиональных группах.

Неслучайно поэтому огромное количество квази-специалистов, включая самих врачей, спекулируют на данной теме. Выбирая эксперта, не поленитесь проверить его/ее «бэкграунд», наличие научных публикаций, опыт общественной деятельности. Старайтесь избегать специалистов из сферы нетрадиционной медицины, представителей сетевых бизнес-структур.

На данном этапе важно сформировать экспертную базу, чтобы в СМИ появлялась действительно качественная информация, а не тиражировать мифологию.

Да, поскольку онкопатологию наружных органов можно выявить на ранней стадии и полностью излечить пациента в отличие от онкопатологии внутренних органов, когда симптомы болезни появляются в уже запущенных стадиях. В этом большая коварность рака – возникать бессимптомно. Например, на коже легче заметить изменения, чем в поджелудочной железе, быстрее приступить к лечению и, соответственно, больше шансов на выздоровление. Но в любом случае каждая конкретная ситуация – уникальна.

Используйте доказательную медицину. Она опирается на исследования с признанной методологией, которая описывает настоящую реальность, а не подгоняет факты под правильный ответ. Но без медицинского образования с доказательной медициной трудно разбираться. Лучше обращаться к экспертам, которые опираются на доказательную медицину.

Каждый из онкобольных проходит ряд стадий – от шока до принятия. Не все приходят к принятию, но каждый испытывает шок и отрицание, злость и отчаяние, бессилие и боль.

Стоит помнить, что человек с онкологических диагнозом — это человек, который оказался в сложной жизненной ситуации. Научно доказано, что качество коммуникации пациента с его окружением, в том числе и журналистом, влияет на естественные защитные силы пациента. Онкопациент будет рассказывать о своих чувствах и переживаниях, он будет эмоционален и категоричен в оценках и может сам себе противоречить. Поэтому не стесняйтесь задавать уточняющие вопросы, но не предлагайте собственную интерпретацию, не давайте советы, не оценивайте происходящее. И в итоговом материале не допускайте собственной интерпретации чувств и эмоций пациента.

Родственники переживают примерно такие же чувства, как и онкопациент. И чем ближе и дороже заболевший человек, тем сильнее переживания. Сам пациент чувствует свое тело и как-то может выстроить контроль над своей жизнью в период лечения и после него. Для родственников этот процесс недосягаем, поэтому иногда они переживают болезнь сильнее, чем сам онкопациент. Они проходят те же стадии — шок и отрицание, гнев, торги, депрессия и, наконец, принятие. Принятие – это согласие. Иногда очень трудно внутренне согласиться с тем, что произошло. И поэтому в общении с журналистами родственники могут быть агрессивнее самого онкопациента.

Нужно делать скидку на эти чувства и сохранять рациональность в вопросах, уточнять все нюансы, докапываться до сути.

Нет. Для аналитических материалов, которые претендуют на некую степень обобщения нельзя использовать историю одного пациента или единичную ситуацию с ним как модельную и делать общие выводы. Скорее проблемные истории могут выступить катализатором для журналистского исследования, но для выводов следует привлекать разные источники информации и обязательно экспертов.

По некоторым аспектам темы у экспертов до сих пор не существует единой позиции, единого стандарта. Онкология – бурно развивающаяся отрасль медицины. Каждый раз, работая с темой, попробуйте поставить себя на место вашего героя, как бы вы отнеслись к этому, если бы вы были читателем, пациентом, специалистом, какие бы эмоции вызвала у вас данная информация, к каким действиям побудила бы.

Также важно помнить, что взрослая и детская онкология – это очень разные темы и их ни в коем случае нельзя смешивать.

Карточки подготовлены социально-просветительским учреждением «Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни»