Елена психотерапевт. 17 лет назад она вернулась из роддома и заново сконструировала свою ежедневность. С детской кроваткой в спальне появились подгузники нулевого размера, подушки, пледы, стульчики. Елена старалась сделать дом безопасным для рожденной раньше срока Ксюши. Мужу пришлось жить в другой комнате, а старшей дочери – в другом городе. Мы попытались понять, во что превращают жизнь мамы четыре диагноза в медкарте младенца. 

Мы встречаемся в офисе «Рано». С коллегами по организации Елена познакомилась три года назад в отделении выхаживания. Тогда главный неонатолог пригласила компанию мам обсудить, как может работать родительская организация в Беларуси.

 Усаживаясь за стол, Елена просит дать дружеский совет:

— Посмотрите-ка, нормально? Утром собиралась, взяла у дочек румяна и переборщила. Пошла смывать. Уже и не знаю, от чего эти щеки покраснели больше – от румян или потому что натерла.

Старшей дочери Елены 24, а младшей скоро 18. Отношения девочек не были безоблачными, потому что Елена довольно долго была сосредоточена только на Ксюше  

С 2017 года Елена подставляет крепкое плечо профессионального психотерапевта сотням мам со всей Беларуси. Она консультирует их в вайбере и ведет «мамины группы» офлайн. Каждый месяц со школой родительства «Рано» Елена приходит в РНПЦ «Мать и дитя». На тренинге о том, как справится с кризисом в семье, Елена часто делится своей историей.

«Белые халаты» 

— Первые пять дней – кувез в роддоме. Она лежала на животе, я видела ее крохотную спинку и не могла ни дотронуться, ни перевернуть. Кормить и менять ей подгузники я напросилась уже в отделении второго этапа. Я приходила на пост, открывала окошко в кувезе, тянула к ней руку – «живи, пожалуйста, я все для тебя сделаю, все будет хорошо».

Елена знала о рисках родить преждевременно. Как медик, она понимала, что рост титров антител в крови предвещает гемолитическую болезнь новорожденных в результате резус-конфликта. Так и случилось. Ксюша родилась на сроке 32 недели, тогда Елена уже месяц лежала в стационаре, чтобы максимально продлить беременность. 

Преждевременные роды часто происходят неожиданно. Врачи называют лишь примерный список причин. Мамам свойственно винить себя.

— Со мной лежала девочка с похожим анамнезом. Ребенок уже был с ней. Она была поглощена уходом и спокойно относилась к трудностям, а ее малыш уверенно набирал вес. Я остужала бутылочки для своей соседки и вдохновлялась. Потом и мне сказали: «Мы сегодня отдаем вам вашу девочку». Это была такая радость. Теперь у меня стало больше возможностей. Правда, и страхов тоже. Боялась сделать что-то не так, проспать, не заметить.

Мамам отдают детей, когда он может держать температуру и жить без кувеза, если мама пока не в состоянии сама ухаживать за ребенком – его оставляют на посту.

В больнице с Ксюшей Елена провела месяц.

— Из всего отделения я запомнила только посты с кувезами. Когда вернулись туда с другими мамами в 2017 году, с удивлением обнаружила там столовую: «здесь есть столовая, я, наверное, ела». Тогда собственные нужды напрочь вылетели из головы. 

Домашний халат

Выписка домой – это новый этап борьбы. Елена выстроила быт по четкой структуре. Муж отвечал за материальный тыл, она «старалась не перегружать его ежедневными проблемами». Папа переехал в другую комнату и жил в рабочем режиме, а мама жила в Ксюшином. В четыре руки они купали дочь и вместе ездили по врачам.

— В удачные дни я могла поспать пять часов. Помню, вырвалась посмотреть «Титаник» в кинотеатре. Джек и Роза на носу корабля, а я вспоминаю, что на плите все еще варится гречка. Мгновенно представила спящих мужа и Ксюшу в огне. Бежала домой две остановки. Плиту и правда не выключила, так что бежала не напрасно.

Старшая дочь  Елены полгода жила у бабушки в Гродненской области. Елена не решалась забрать ее раньше: боялась инфекций, боялась не справиться с двумя детьми. Девочка вернулась к семье осенью, когда ее отвели в первый класс.

«Сегодня я бы не допустила такой долгой разлуки», — признается Елена. 

О том, что Ксюша родилась раньше срока, мало кто знал. На детских площадках Елена предпочитала слушать истории других мам. Ей казалось, что ее не поймут. Для родственников Ксюша была просто маленькой, они не знали о рисках. К четвертому месяцу Елена устала отпираться — бабушки и дедушки приехали к ним на крестины.

— Я видела их растерянность, они не знали, как держать, что с ней делать. Инфекций тогда я все еще боялась, но обошлось. Мы впервые сфотографировали Ксюшу. Общим планом, со всей семьей. Где-то после полугода мне стало не так больно видеть ее на фотографиях.

В 9 месяцев невролог сказала, что тяжелого ДЦП не будет, а в полтора года стало ясно, что Ксюша восстановилась без последствий для нервной системы.

«Я немного выдохнула, вернулась к рукоделию», — коллеги из «Рано» впервые услышали, что Елена вязала кофточки и вышивала наволочки по журналу из киоска.

— Я отвела Ксюшу в логопедический садик, потому что до 4 лет она так и не заговорила. Не-а, ни «папа», ни «мама». Ее никто не мог понять, кроме меня. Но и я пользовалась подсказками – интуиция, направление взгляда. Мы догнали сверстников к пяти годам. Ксюша окончательно вошла в этот мир.

Первый год крайне важен в жизни малыша. При выписке ему ставят до 6 диагнозов, но большинство из них временные.

Выпускное платье и белый халат 2.0

Ксюша сейчас проходит через все трудности одиннадцатиклассницы: курсы, репетиторы, любовь. Она поступила в лицей БГУ на филологический профиль. Елена с улыбкой отмечает, что не вдохновила дочерей на медицину, обе сказали: «Не-не, только не как ты».

А Елена сначала отучилась на лечебном деле, поработала терапевтом, педиатром, детским пульмонологом и только потом пришла в БелМАПО на переподготовку. По словам Елены, она не стремилась в психотерапию, чтобы залечивать собственные раны, но на практике без этого не обошлось.

— Я оглянулась назад только спустя годы. Вдруг обнаружила и столовую в отделении, и свое молчание, и свою силу. Я впервые заплакала спустя много лет. Психотерапия помогла мне превратить прошлое в опыт и присвоить его. Теперь я понимаю, что замыкаться в себе — не лучшее решение. В сложной ситуации стоит обращаться к людям за помощью. И даже необязательно к профессионалам. Бывают удивительные вещи, когда, казалось бы, далекий человек дает уникальную поддержку. У нас, например, была няня, чтобы забирать Ксюшу из сада и быть с ней, пока я не вернусь с работы. Няня не видела драму в моей ситуации, не охала, не ахала. Обращалась с Ксюшей, как с обычным ребенком. Ее спокойствие уменьшало и мою тревогу.  

Сейчас Елена ведет тренинги с мамами ранорожденных детей. Часть тренингов – это волонтерство, часть спонсируются грантами от ЮНИСЕФ. В 2019 году «Рано» создало для минчан 4 группы поддержки. Психологи работали с детьми, у которых братья-сестры родились раньше срока, с мамами и папами, которые лежат в стационаре второго этапа, столкнулись со сложными диагнозами у ребенка или потеряли его.

— Трудно работать в случаях, где надежды уже почти нет. Впечатляет мужество родителей. В памяти остаются мамы, у которой ребенок с тяжелым ДЦП, а они спокойно принимают ситуацию и поддерживают других мам.

Елена ведет мамину группу и ежемесячно приходит в РНПЦ «Мать и Дитя». Ее задача уменьшить тревогу и страх женщин, восстановить их ресурсы. Во многих случаях для этого хватает банального сна, еды, утренней зарядки и общения. Психолог отмечает даже небольшие родительские успехи, помогает им включить ребенка в семью и укрепить чувство принадлежности.

В прошлом году «Рано» пытались создать сеть психологов в регионах. Некоторые специалисты нашлись. Пока что родители не из Минска могут рассчитывать на онлайн-помощь. На сайте есть видеотренинг от Елены и страница с текстовыми материалами «Поддержка родителей». В вайбере «Рано» объединяет почти 700 семей с ранороженными детьми. Там Елена может помочь дистанционным разговором или подсказать источник помощи поосновательнее. Но чаты хороши тем, что мамы меняются опытом между собой – это уже и есть поддержка. 

У «Рано» есть отдельный чат для пап. Елена говорит, мужчины реагируют на трудности по-своему. Они откликаются действиями. Сразу спрашивают, что можно сделать. И их шаги очень важны.

Елена уже давно не встречалась с коллегами – всегда занята. После интервью они остались в офисе поговорить о школе, о прививках и о том, что даже спустя 17 лет нельзя рассказать о преждевременных родах без слез. Елена конвертировала свои ошибки в пользу для других мам. Она надеется увидеть результат своей работы через года, хотя уже сейчас ловит благодарности от мам за то, что шок, чувство вины и депрессия остались в их прошлом как опыт.  

Выберите следующего героя: